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Etiqueta: rara

Rara enfermedad afecta a miles de niños en California y les genera parálisis

Escrito por admin en . Publicado en INTERNACIONAL.

Este año se ha registrado un número récord de casos de una misteriosa enfermedad paralizante en niños, informaron el lunes las autoridades de salud de Estados Unidos.

No es claro qué causa que los niños pierdan la movilidad en su rostro, cuello, espalda, brazos o piernas. Los síntomas tienden a ocurrir cerca de una semana después de que los menores presentan fiebre y enfermedad respiratoria.

Este año nadie ha muerto de la rara enfermedad, pero se le atribuye una muerte el año pasado y pudo haber causado otras en el pasado.

Peor aún, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por sus siglas en inglés) dicen que muchos niños tienen parálisis duradera. Y casi la mitad de quienes fueron diagnosticados con este padecimiento este año fueron ingresados a unidades de cuidados intensivos y conectados a máquinas para ayudarlos a respirar.

El padecimiento ha sido comparado con la polio, una temida enfermedad paralizante que alguna vez afectó a decenas de miles de niños en Estados Unidos cada año. Aquellos brotes terminaron con la aplicación masiva de la vacuna desde la década de 1950. Los investigadores del actual brote han descartado polio al no hallar rastros del virus en los casos recientes.

El actual misterio puede rastrearse a 2012, cuando hubo tres casos de debilitación de articulaciones en California. La primera oleada real de casos confirmados fue en 2014, cuando se reportaron 120. Otro gran brote ocurrió en 2016, cuando se confirmaron 149 casos. En lo que va del año, se han confirmado 158.

En 2015 y 2017 el total fue mucho menor y se desconoce el motivo.

La enfermedad se llama mielitis flácida aguda o MFA. Los investigadores han sospechado que es causada por un virus llamado EV-D68.

El brote de 2014 coincidió con muchas infecciones de EV-D68 y el virus “sigue siendo nuestra principal hipótesis”, dijo la doctora Ruth Lynfield, miembro de la Fuerza Especial MFA que los CDC crearon el mes pasado para ofrecer consejos a los detectives de enfermedades.

Fuente: AP

Mehlani tiene raro desorden genético que le da unos enormes ojos

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Mehlani Martínez va a cumplir dos años y tiene unos ojos enormes y encantadores propios de una princesa de Disney.

Mehlani tiene un raro trastorno genético llamado síndrome de Axenfeld-Gieger que algún día podría cegarla.

La niña a menudo es detenida por extraños que quedan admirados por sus ojos de gran tamaño.

Cuando nació Mehlani, Karina, su madre, no pudo ver nada más que una niña perfecta y hermosa.

Los familiares notaron sus ojos inusuales, pero no le dijeron nada a Karina.

Mehlani fue diagnosticada con el síndrome en la primera semana de su vida.

Los niños nacidos con Axenfeld-Gieger a menudo les falta la parte de color de los ojos.

La luz entra al ojo a través de la pupila, por lo que los niños como Mehlani con pupilas inusualmente formadas o múltiples a menudo son sensibles a la luz.

El ojo izquierdo de Mehlani tiene los toques de iris en una esquina, pero por lo demás es completamente pupila, como lo es todo su ojo derecho.

Cada vez que quiere salir, debe usar sus gafas de sol de color lavanda para protegerse del sol.

Mehlani tenía un 50 por ciento de probabilidades de desarrollar una afección secundaria, llamada glaucoma.

“La gente siempre dice que es tan hermosa y linda, pero me siento en conflicto porque la gente nota algo diferente en sus ojos”, dice Karina.

Mehlani es una de las 200,000 personas en el mundo con el síndrome de Axenfeld-Rieger, pero a través de Twitter, su madre ha encontrado una comunidad de apoyo, indica Daily Mail.

Karina dice que unas 40 personas se han puesto en contacto con ella a través de Twitter, para decirles que tienen hijos con la condición, familiares o seres queridos con ella, o incluso que la tienen ellos mismos.

“Es realmente agradable cuando los adultos me envían mensajes y dicen que crecieron con esto y que aún podían seguir sus sueños y hacer todo lo que otros niños hacen”, dice Karina.

Niña padece rara enfermedad que le provoca sudar sangre

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Una niña de 11 años de la provincia de Gia Lai, en Vietnam, fue diagnosticada con una rara enfermedad de la que han sido registrados unos pocos casos, y que provoca que sude sangre cuando se encuentra bajo presión psicológica, reportan medios locales.

El padre de la niña, cuyo nombre no fue revelado, afirmó que el síntoma ha llegado a manifestarse hasta cuatro veces en un día en los últimos cuatro meses en momentos cuando su hija estaba cansada o bajo estrés a causa de la escuela.

Aparte de ese fenómeno, la pequeña también sufre dolores de cabeza, señaló el hombre, que precisó que nadie de la familia ha presentado síntomas semejantes.

Inicialmente, cuando la niña fue hospitalizada, los médicos determinaron que se trataba de una dermatitis y le prescribieron un tratamiento, pero su estado de salud no mejoró.

Más tarde la niña volvió a ingresar en el hospital y le diagnosticaron hematidrosis, una dolencia que provoca que el cuerpo sude sangre.

De acuerdo con Nguyen The Toan, un médico del hospital donde la niña está internada, la enfermedad no tiene tratamiento, pero en el centro intentan reducir el estrés al que está sometida la menor.

Según el portal WebMD, a lo largo del siglo XX sólo se documentaron unos pocos casos de hematidrosis.

La hemorragia sucede porque los vasos sanguíneos se rompen y la sangre sale a través de las glándulas sudoríparas. Normalmente el sangrado se detiene por sí solo y no plantea ninguna amenaza para la salud, aunque provoca malestar.

Fuente: Actualidad RT

Niña padece rara enfermedad, sólo 9 personas en el mundo la padecen

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Elloiuse Thompson, una niña nacida en Inglaterra, nunca balbuceó y nunca lloraba, sus padres se preocuparon por esta situación y al indagar encontraron que su pequeña tenía una extraña enfermedad.

La condición de Elloiuse es tan rara que “no tiene nombre” y sólo 9 personas en el mundo la padecen.

La pequeña no lloraba ni al golpearse, esto debido a la llamada supresión 3p25.3-25.3, una anormalidad en los cromosomas que se presenta cuando falta una copia del material genético que se encuentra en el cromosoma 3, según el Centro de Información para las Enfermedades Genéticas y Extrañas de Estados Unidos.

“Nuestro mundo se dio vuelta al enterarnos que nuestra hija más pequeña, de tres años, tenía una condición extremadamente rara en sus cromosomas”, comentó Emma, la madre de la menor.

Los especialistas señalan que los síntomas de este padecimiento varían según el tamaño y ubicación exactos de la supresión y de los genes que participan.

Entre los síntomas de esta extraña enfermedad están los problemas en el crecimiento, desarrollo, discapacidad intelectual, rasgos faciales distintivos, desórdenes del espectro autista, microcefalia y poca musculatura.

“Nuestra única fuente de información y apoyo es una fundación, que nos ha enviado material de investigación y nos puso en contacto con las otras ocho familias”, relató Emma a TN.

Las referencias sobre la enfermedad son únicamente la interacción con las otras 8 personas que la padecen.

Elloiuse es sorda y su familia espera que pronto aprenda el lenguaje a señas para comunicarse con los demás.

Fuente: Debate